Qu’est ce qu’une cohorte ?

Une cohorte est une étude de recherche clinique visant à suivre sur plusieurs mois, années ou décennies, une population soit de sujets sains, soit de patients ayant soit un symptôme soit une maladie particulière.
La cohorte DESIR vise à recruter des patients souffrant de « mal de dos » qui sont évocateurs de spondylarthrite ankylosante (réveillant la nuit, avec raideur matinale, …).

A quoi sert une cohorte ?

Les études de cohorte de patients ou de population sont très importantes pour mieux connaître la maladie et notamment faciliter le diagnostic, mieux apprécier le pronostic, mieux apprécier l’impact psycho-socio-professionnel.
Les éléments recueillis dans la cohorte DESIR vont permettre d’aboutir à tous ces objectifs puisque d’une part, au début de l’étude il est prélevé du sang et des urines pour des recherches ultérieures et d’autre part, il est recueilli de manière continu pendant le suivi des patients des questionnaires visant à évaluer l’impact psycho-socio-professionnel de la maladie.

Qui organise cette cohorte DESIR ?

Il s’agit des efforts conjoints de la Société Française de Rhumatologie, l’INSERM (Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale), l’AP-HP (Assistante Publique – Hôpitaux de Paris) avec un soutien institutionnel des laboratoires Wyeth.

Quels sont les centres qui participent à cette cohorte ?

Tous les malades souffrant de lombalgies inflammatoires peuvent être vus dans 1 des 25 centres hospitaliers répartis sur toute la France qui participent à cette cohorte.

La liste des centres (téléchargez la liste ici)

Comment moi (patient) puis-je contribuer au bon déroulement de cette cohorte ?

Il nous(comité scientifique de la cohorte DESIR) a semblé tout à fait logique de vous (patient souffrant de spondylarthrite et membre d’une association de patients) informer de cette très bonne nouvelle puisque cette étude ne peut qu’améliorer in fine l’état des patients souffrant de cette affection.
Par ailleurs, vous (patient) pouvez aider au recrutement des patients dans cette étude. En effet, dans votre entourage, dans votre famille, il se peut que vous soyez amené à rencontrer des personnes souffrant de manière récente (moins de 3 ans) de tels symptômes (mal de dos inflammatoire). Dans ce cas, n’hésitez pas à leur conseiller de consulter auprès d’un des 25 centres investigateurs.

En vous remerciant par avance de votre collaboration, nous (investigateurs de cette étude) nous tenons à votre disposition pour tout renseignement complémentaire et vous prions de croire, à l’expression de nos sentiments dévoués,

Pr Maxime DOUGADOS

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