L'Education Thérapeutique du Patient est désormais reconnue par la Loi comme partie intégrante du Parcours de Santé

ALuSSA a eu un rôle précurseur dans ce domaine (ici)

Grâce à ses fondateurs (le Professeur Roux et M. Laugier), l’association a été un précurseur en matière d’ETP ( premières « Écoles de la Spondylarthrite » en 1998 ) pour la Spondylarthrite Ankylosante, en s’inscrivant dès le départ dans une dynamique naissante peu avant 2000 : la connaissance des pathologies rhumatismales inflammatoires par les patients et la connaissance de thérapeutiques dites "DMARD's" (*) ou de pharmacopée classique.

L'essor actuel à compter des années 2000, mais en progression très nette ces 2 dernières années par l’accroissement du nombre de traitements disponibles est un facteur important qui a déterminé l’accélération des besoins d’informer en parallèle avec une demande de connaissances croissante chez les malades.

Jusqu'à présent 3 traitements anti TNF sont disponibles, dont 2 possibles à domicile.

Sont annoncés :

·  3 autres types de traitements biothérapies en milieu hospitalier,

·  l'an prochain 5 types d'anti TNF dont 4 à domicile, au moins une des autres biothérapies IV à domicile...,

·  en 2012-2013 pratiquement toutes les biothérapies probablement même hors anti-TNF en externe et en SC (sous-cutané).

Cette apparition de nombreux traitements extrêmement efficaces, réalisables en hospitalisation de jour et souvent en externe, peuvent générer des effets secondaires dont la connaissance par les patients est essentielle pour pouvoir être correctement gérée. De plus, leur caractère onéreux ajoute au contexte médical le contexte économique. 

Ces traitements doivent être accompagnés de façon logique d'informations et d'éducation thérapeutique débutant lors de la prescription par les équipes médicales et paramédicales, mais cette éducation doit être relayée et amplifiée par des liens forts entre les patients et leurs associations et les équipes médicales et paramédicales pour assurer la continuité de cette éducation, quelques fois permettre les adaptations aux nouvelles pratiques (auto-injection, soins à domicile...).

L'éducation thérapeutique est un processus déjà extrêmement réglé par un cahier des charges :

- réunions de groupes,

- diagnostics individuels éducatifs,

- suivi téléphonique individuel.

La phase réunion collégiale d'éducation se prête très bien à une dynamique associative, le diagnostic individuel et le suivi s’y prête beaucoup mieux et est suivant le cahier des charges dévolu aux intervenants le plus souvent paramédicaux CHU ou hospitaliers.

Les associations de patients tiennent une place importante dans les réunions de groupe de patients et l’Association ALuSSA pour les pathologies (Spondylarthropathies) pour lesquelles elle s’implique et particulièrement au vue de son expérience. La contribution associative au resserrement des liens hôpital - ville - patients est significative également. C’est pourquoi, dans le respect de l’article R 1114-1 et suivants du code Général de la Santé, ainsi que des recommandations de Haute Autorité de Santé (HON), la place des divers acteurs du processus et des associations de malades, en particuliers, doit être pérennisée par la garantie des moyens nécessaires à l’accomplissement de leur mission.

(*) Les DMARDS sont les traitements classiques des rhumatismes inflammatoires, il s'agit des sels d'or pour la polyarthrite, de la salazopyrine pour les spondylarthrites.

Le Secrétaire de l'association (bénévole-non professionnel de la santé).

Merci au Professeur Hubert Roux et au Professeur Sandrine Guis pour leur contribution essentielle.

(publié dans le journal interne de l'association ALuSSA Infos de juin 2010 - mis en ligne le 8 novembre 2010)