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Les présents statuts, adoptés à l'Assemblée Générale Extra-ordinaire du 26 juin 2003, annulent et remplacent ceux, déposés initialement à la Préfecture des Bouches du Rhône le 16 avril 1993, publiés au J.O. du 12 mai 1993 (page 1671 n°149) ; corrigés et déposés le 16 juillet 1999 à la Sous-Préfecture d'Aix-en-Provence, publiés au J.O. du 28 août 1999 (n°35), corrigés par la Sous-Préfecture le 25 septembre 1999 et publiés dans le J.O. n°39 page 4071 ; modifiés le 23 octobre 1999, déclarés à la Préfecture des Bouches-du-Rhône le 6 janvier 2000 et publiés dans le J.O. (n°183 page 496) le 29 janvier 2000, ainsi que les dernières modifications adoptées à l'Assemblée Générale du 28 octobre 2000, déclarées en Préfecture des Bouches-du-Rhône le 26 janvier 2001 et publiées au J.O. du 17 février 2001 (p. 759 – N° 318). Les dernières modifications, ci-après, ont été adoptées à l'AGE, le 26 juin 2003, en Avignon. I - BUT ET COMPOSITION DE L'ASSOCIATIONARTICLE 1. L'Association de Lutte Contre la Spondylarthrite Ankylosante et Spondylarthropathies Associées (ALuSSA) pour « Mieux Vivre avec la Spondylarthrite Ankylosante et les Spondylarthropathies associées » est une Association de malades atteints de Spondylarthropathies, de personnes physiques ou morales proches de ces malades ou impliquées dans les Spondylarthropathies. Elle collabore avec un comité médical consultatif. Le but général de l'Association est de participer à la lutte contre les Spondylarthropathies et d'aider les personnes atteintes à mieux supporter les conséquences personnelles, familiales et socioprofessionnelles de ces affections chroniques et invalidantes. La durée de l'Association est illimitée. Elle a son siège à Marseille. Il pourra être transféré par décision du Conseil d'Administration, si nécessaire. Sa vocation sera nationale et ses actions au bénéfice des malades et pour aider la recherche médicale n'ont pas de limitation géographique. En fonction du développement de l'Association, des sections régionales seront progressivement mises en places et leur mode de fonctionnement défini par le Règlement Intérieur. ARTICLE 2.Pour atteindre son but, l'Association envisage la mise en place de plusieurs types d'actions : • Réunions des adhérents, organisation de conférences médicales ou autres et bulletins d'information. • Entraide des malades. • Interventions auprès de la Sécurité Sociale, des Pouvoirs Publics, de la médecine du travail, des employeurs…. ; • Publications médicales, et aide à la recherche médicale et fondamentale concernant les Spondylarthropathies, leurs traitements et préventions. Cette aide peut revêtir toutes les formes possibles compatibles avec les réserves de l'article 13. • Etablissement des liaisons avec les Associations étrangères poursuivant des buts similaires. • Mise en place de nouveaux moyens de communication tels qu'un forum libre de discussions entre tous les malades francophones (site Internet). • Interventions auprès des médias pour la diffusion des connaissances sur la maladie et la promotion de l'Association. • D'une façon générale tous moyens en accord avec les buts de l'Association. ARTICLE 3.L'Association se compose de toutes les personnes physiques ou morales qui ont adhéré et qui ont payé leur cotisation annuelle. Les membres de l'Association peuvent être : • Membres actifs • Malades atteints de Spondylarthropathies. • Personne proche ou parent de malade. • Personnel du corps médical ou paramédical impliqué dans les Spondylarthropathies. La qualité de membre actif est définie par le fait d'être à jour de cotisation auprès de l'Association. • Membre associé et bienfaiteur Toute personne physique ou morale désireuse de soutenir l'activité de l'Association. • Membre d'honneur • Membre de comité de parrainage. • Membre ayant apporté une aide efficace à l'Association. Le titre de membre d'honneur est décerné par l'Assemblée Générale sur proposition du Conseil d'Administration. Le titre de membre d'honneur dispense de l'obligation de payer une cotisation. Le Président de l'Association dispose d'une possibilité d'appréciation discrétionnaire pour moduler ou supprimer l'obligation de cotisation en faveur d'un membre, qui lui en ferait la demande. Cette décision ne serait communiquée qu'au trésorier pour le suivi de la gestion. ARTICLE 4 .Pour être membre de l'Association il faut remplir un formulaire d'adhésion et payer sa cotisation. La qualité de membre de l'Association se perd : • Par démission adressée par écrit au Président, ou par décès. • Par radiation prononcée par le Conseil d'Administration pour non-paiement de la cotisation. • Par exclusion prononcée par le Conseil d'Administration pour motif grave. Le membre concerné sera préalablement convoqué par lettre recommandée, pour entendre ses explications sur les faits précis qui lui ont été notifiés. La décision motivée du Conseil d'Administration est susceptible de recours auprès de l'Assemblée Générale. II - ADMINISTRATION ET FONCTIONNEMENTARTICLE 5.L'Association est administrée par un Conseil d'Administration de 6 à 12 membres, dont la majorité sont des malades, élus par l'Assemblée Générale des membres. Le renouvellement du Conseil à lieu par tiers tous les ans. Les deux premiers tiers sont tirés au sort par le Conseil d'Administration, à défaut de membres se retirant volontairement. Les membres sortants sont rééligibles. ARTICLE 6. Le Conseil d'Administration choisit parmi ses membres, au scrutin secret, un bureau composé d'un Président, d'un Secrétaire Général et d'un Trésorier. Ce bureau peut-être complété, si besoin, par un ou plusieurs Vice-Présidents, un Secrétaire-Adjoint et un Trésorier-Adjoint. Toutefois, et conformément à l'article 13, on limitera le rôle des membres du corps médical et paramédical, adhérents en tant que tel, aux rôles de conseiller médical à l'exclusion de toute autre fonction. Le mandat des membres de bureau est de 1 an, les titulaires pouvant être reconduits dans leurs fonctions. A l'issue de chaque Assemblée générale, le Conseil d'Administration procède au renouvellement des sièges des membres du bureau. En cas de vacance au bureau, le Conseil d'Administration pourvoit provisoirement par cooptation au remplacement du poste jusqu'à la prochaine élection. ARTICLE 7. Le Conseil d'Administration se réunit chaque fois qu'il est convoqué par le Président ou le ¼ de ses membres. L'ordre du jour est arrêté par le Président et/ou en commun par le ¼ des membres du Conseil. En outre, toute motion soutenue par au moins 10% des adhérents sera inscrite d'office à l'ordre du jour. Les décisions sont prises à la majorité des voix ; en cas de partage, la voix du président est prépondérante. La présence de la moitié des membres du Conseil d'Administration arrondie à l'unité inférieure est nécessaire pour la validité des délibérations. Tout membre du CA qui, sans excuse, n'aura pas assisté à 3 réunions consécutives, pourra être considéré comme démissionnaire. Il est tenu un procès-verbal des séances. Les procès-verbaux sont signés par le Président et le Secrétaire Général. Ils sont transcrits sur des feuilles cotées et conservées au siège de l'Association et pouvant être présentées à toute réquisition des autorités compétentes. ARTICLE 8. Le Conseil d'Administration de l'Association est chargé des missions suivantes : • Gérer l'image extérieure de l'Association, définition et réalisation des actions de représentation nationale et internationale. Ces actions peuvent être déléguées à tout membre de l'Association en ayant précisé les modalités budgétaires de leur réalisation. • Gérer les actions extérieures de l'Association notamment vis à vis des pouvoirs publics à l'échelon national et les relations et conventions nationales. • Elaboration du budget de l'Association. • Elaboration par délibération de l'ordre du jour de l'Assemblée Générale. • Rédaction et diffusion d'un bulletin à tous les adhérents. • Préparation de l'Assemblée Générale. • Organisation des réunions d'informations médicales ou autres. • Organiser l'assistance aux adhérents . • Vérifications comptables : Avec une périodicité d'au moins une fois tous les 3 ans une mission de vérification comptable sera diligentée par le Conseil d'Administration. Cette mission se composera d'au moins 2 commissaires vérificateurs choisis parmi des membres volontaires de l'Association et ne pourra comporter aucun membre du Conseil d'Administration en exercice ni l'ayant été durant la période soumise à vérification. La mission portera tant sur l'exactitude des comptes que sur la pertinence des décisions de gestion. Le rapport des commissaires vérificateurs sera communiqué au moins un mois avant l'assemblée générale, au Conseil d'Administration qui le communiquera avec ses éventuels commentaires à l'Assemblée Générale. Le Conseil d'Administration tiendra compte de ces délais pour l'organisation de la mission de vérification. • Le Conseil d'Administration est habilité à négocier un accord de participation avec toute structure fédérale ou d'autres Associations poursuivant des buts similaires aux nôtres. Ces accords seront mis en application à titre provisoire et devront être approuvés par la prochaine Assemblée Générale. ARTICLE 9. Toute rémunération et les remboursements des frais se feront selon les modalités définies par le Règlement Intérieur. Les missions des membres de l'Association devront faire l'objet d'un compte-rendu écrit au Conseil d'Administration. Les dépenses sont ordonnancées par le Président. ARTICLE 10. Une Assemblée Générale de tous les membres actifs et d'honneur est convoquée annuellement par le Conseil d'Administration. Une Assemblée Générale Extraordinaire peut être convoquée par une délibération du Conseil d'Administration ou sur demande d'au moins le ¼ des membres actifs ou d'honneur. Les membres empêchés peuvent se faire représenter par un autre membre en donnant pouvoir à celui-ci. Chaque membre ne peut détenir 3 pouvoirs maximum à l'AGO et l'AGE.. L'ordre du jour de l'Assemblée Générale Ordinaire ou Extraordinaire est élaboré selon l'article 8 par le Conseil d'Administration sur proposition du Président ou du ¼ des membres de ce Conseil. Les recours formés au titre des statuts seront obligatoirement inscrits à l'ordre du jour et les éventuels documents joints à la convocation pour permettre notamment aux membres empêchés de donner pouvoir en connaissance de cause. Le Président, assisté par les membres du conseil, préside l'assemblée et expose la situation morale de l'association. Le Trésorier rend compte de sa gestion et soumet le bilan à l'approbation de l'assemblée. L'Assemblée procède au remplacement des membres du CA et délibère sur les questions diverses à l'ordre du jour. Le montant de la cotisation est fixé par le CA. ARTICLE 11. L'Association est représentée en justice et dans tous les actes de la vie civile par le Président ou par délégation un Vice-Président. L'engagement d'une action en justice doit faire l'objet d'une délibération du Conseil d'Administration. Le représentant de l'Association doit jouir du plein exercice de ses droits civiques. ARTICLE 12. L'Association tiendra une comptabilité recettes / dépenses. Les ressources de l'associations comprennent : 1) cotisations, dons, legs, partenariat… 2) subventions de l'Etat, des Régions, des Départements et des communes… ARTICLE 13. Un règlement intérieur peut être établi par le C.A. qui le fait alors approuver par l'Assemblée Générale. Ce règlement intérieur est destiné à fixer les divers points non prévus par les statuts, notamment ceux qui ont trait à l'administration de l'association. III - REGLE DE DEONTOLOGIE ARTICLE 14. Dans le cadre de son action vis à vis de la recherche médicale, fondamentale et d'une façon plus générale vis à vis du corps médical, l'Association et tous ses membres s'obligent à une stricte neutralité. L'Association répondra du mieux qu'elle peut à toutes les sollicitations de la recherche médicale qui sont dans le cadre de son objet social. L'Association s'interdit de porter un jugement sur la pertinence des programmes de recherche médicale concernant les Spondylarthropathies, ce qui n'exclut nullement la possibilité de décerner un prix ou des récompenses, où des aides ponctuelles, au vu des résultats des actions de recherche. IV- CHANGEMENTS, MODIFICATIONS ET DISSOLUTION. ARTICLE 15. Les modifications et changements sont consignés, sur un registre spécial, coté et paraphé. ARTICLE 16. La dissolution de l'Association ne peut être prononcée que par une Assemblée Générale Extraordinaire, convoquée à cet effet. Le quorum requis pour la validité de la délibération est la moitié des membres actifs ou d'honneur présents ou représentés. L'Assemblée Générale Extraordinaire désigne un ou plusieurs commissaires chargés de la liquidation des biens de l'Association. Elle attribue l'actif net à toute association de son choix, poursuivant un but similaire. La dissolution fera l'objet d'une déclaration à la Préfecture. Avignon, le 26 juin 2003 Blaga STENGER, Présidente Claude BERTUCCI, Secrétaire Adjoint
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